JORNADA SOLIDARIA POBLE ESPANYOL 2017

 


PROGRAMACIÓN ACTIVIDADES


EPISODIO 1 – EL ACUERDO OSCURO



EPISODIO 2 – LA CUMBRE DEL MAL



EPISODIO 3 – VENCE LA FUERZA




El sueño de Aaron

Es una asociación sin ánimo de lucro para la atrofia muscular espinal

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que usted puede controlar, como los de los brazos y las piernas. A medida que los músculos pierden neuronas, se debilitan. Eso puede afectar su capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello. Se conocen muchos tipos de AME, algunos de los cuales son mortales. La expectativa de vida depende del tipo y de cómo afecta la respiración. No existe una cura. Las medicinas y la fisioterapia ayudan a tratar los síntomas.

Facebook: El sueño de Aaron

Instagram: elsomniaaron


L’Associació de Familiars d’Alzheimer de Barcelona (AFAB)

Va néixer per mirar de cobrir les necessitas del familiars de malalts d’Alzheimer, davant d’una situació de manca de recursos social i informació sobre la malaltia. El desconeixement de la situació es feia palés en el patiment de les families i calia un paraigües que dones assistència tant a malalts com a cuidadors. Actualment és possible trobar més recursos i informació  però les administracions encara es queden curtes  davant del problema no només sanitari sinó social que suposa l’Alzheimer, motiu pel qual la societat civil segueix organitzant-se i treballant. La tasca de la AFA en quant assistència, sensibilització i reivindicació devant l’administració és més necessaria que mai.

Facebook: AFAB – Associació de Familiars d’Alzheimer de Barcelona

Twitter: @afab_bcn


 

CORS LLUITADORS DE DUCHENNE

Asociación sin animo de lucro que su objetivo es recaudar fondos para la investigación de la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad minoritaria, degenerativa muy grave, que debido a la falta de distrofina en los músculos, estos van perdiendo fuerza, a los 12 años deben utilizar silla de ruedas hasta el extremo de ser personas dependientes totales, con afectación respiratoria y cardiaca.
twitter: @corslluitadors
Facebook: corslluitadorsdeduchenne

 

MAX ALEIX Todos contra la Histiocitosis

Es una asociación sin ánimo de lucro que se formó en el 2014. Gracias al impulso de varias familias, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona inició un proyecto de investigación.

La Histiocitosis de células de Langerhans es una afectación muy similar a la leucemia. Afecta a 1 de cada 200.000 niños en el mundo. Ésta provoca una activación anormal y muy intensa de los glóbulos blancos muy específicos (células histiocitárias) que se manifiesta mediante tumores y anomalias funcionales en cualquier órgano del cuerpo. Són necesarios 50.000€ para que la investigación No se detenga.

Facebook: Todos con Aleix y Max contra la Histiocitosis

Instagram: todoscontrahcl

 


ONG “EL TREN SOLIDARI”

Ayudamos a sufraguar los proyectos de investigación elegidos anualmente y por votación de los socios. Son creados excusivamente para el estudio de enfermedades minoritarias infantiles que no tienen apoyo del INSS.

Facebook: eltrensolidari

web: www.eltensolidari.org

 


la Legión 501

la Legión 501 nació con el propósito de manifestar la pasión por Star Wars y se aprovechó este potencial para ayudar en causas solidaras, generalmente enfocadas a los más pequeños, desde el disfrute de una pasión como la de representar a los personajes del Lado Oscuro de la Saga Star Wars, con la más fiel de las calidades en nuestros trajes, nuestras réplicas.

 

 

 


 

Quinzena solidària Teresa Losada Sant Viçents del horts setembre 2016

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El 18 de setembre, el tren solidari va participar en la Quinzena solidària Teresa Losada, a Sants Viçents del Horts.

Més de 600 nens i no tant nens, es van pujar al nostre tren i van comprar les nostres samarretes, imans, galetes…

Volem donar les gracies a tots el voluntaris que ens van ajudar a fer possible la instal·lació del nostre tren, transport, decoració de les balles, taules, imans de la Sonia,…

Moltes gracies a TOTSSss 🙂

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Mostra d’entitats del Poble Sec 2016

Un any més, vam estar a les festes de la “Mostra d’entitats i comerciants del Poble Sec Paral.lel” que es va celebrar el passat 4 de juny. Més de 500 nens i no tan nens, es van pujar al nostre tren solidari ajudant amb un donatiu.

Vam tenir l’ocasió de presentar la nostra associació a tot el barri, així com a les personalitats polítiques que es van passar pel nostre estand, interessant-se pel nostre projecte solidari.

També vam ser entrevistats per la cadena de ràdio 7deradio.cat on van fer preguntes al president Rubén i al tresorer Lucas de la nostra associació.

Volem agrair per la seva col·laboració a totes les persones i entitats, que de forma desinteressada ens van ajudar aquest dia a realitzar un any més el nostre projecte i a totes les persones que es van passar pel nostre estand a realitzar un donatiu per a l’estudi de la malaltia del síndrome Dandi Walker.

Moltes gràcies a tots…

Jornada solidaria 2015 Síndrome Dandy-Walker

Cartel Paral.lel

 

Al dissabte 6 de juny va tindrà lloc una nova edició de El Tren Solidari, que aquest any es centrarà al síndrome de Dandy Walker.

El Tren Solidari » Jornada solidaria 2015 Síndrome Dandy-Walker

Agradecer públicamente a tod@s las personas que se acercaron a nuestro stand tanto para colaborar económicamente…anímicamente y a/o interesarse por el trabajo que realizamos

 

a todas las empresas colaboradoras GRACIAS Y MIL GRACIAS sin vosotros no podríamos realizar el trabajo que intentamos hacer

 

A la Asociación de Comerciantes del Paral.lel, gracias por darnos esta oportunidad y el año que viene encantados de volver a realizarla

 

y a tod@s esas personas que desinteresadamente nos han ayudado Miguel Ángel Tejedor y David (asociación amigos del ferrocarril de cornella)por haber estado TANTAS HORAS CON NOSOTROS a Eric por haber dejado utulicemos el circuito portátil de cornella) a Feli (ventall de somriures) por haber estado tantas horas pintando caras a los niñ@s…….

 

ESTE TREN NO PARA CHU CHU CHU

 

SEGUIREMOS INFORMANDO

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El Tren Solidari » Jornada solidaria 2015 Síndrome Dandy-Walker

SINDROME DE DANDY WALKER

QUE ES????

El síndrome de Dandy-Walker es una malformación congénita del cerebro que afecta al cerebelo (un área situada en la parte posterior del cerebro que controla el movimiento) y las cavidades o espacios rellenos de líquido que lo rodean. Los principales rasgos de este síndrome son el aumento de tamaño del cuarto ventrículo (un pequeño canal que permite el paso libre de líquido entre las áreas superiores e inferiores del cerebro y la médula espi…nal), la ausencia parcial o total del vermis cerebeloso (el área del cerebro situada entre los dos hemisferios cerebelosos) y la formación de un quiste cerca de la base interna del cráneo. También puede haber un aumento del tamaño de las cavidades de líquido que rodean al cerebro así como un aumento de la presión dentro de estas cavidades.

El síndrome puede aparecer de improviso y de forma impresionante o pasar desapercibido en su desarrollo. Los síntomas que suelen presentarse en la primera infancia incluyen lentitud del desarrollo motor y aumento progresivo del tamaño del cráneo. En los niños mayores pueden presentarse síntomas de aumento de la presión intracraneal como irritabilidad, vómito y convulsiones, y signos de disfunción del cerebelo como inestabilidad, falta de coordinación muscular o movimientos no coordinados de los ojos. Otros síntomas incluyen aumento de la circunferencia cefálica, abultamiento en la parte posterior del cráneo, problemas de los nervios que controlan los ojos, la cara y el cuello y patrones respiratorios anormales.

El síndrome de Dandy-Walker se asocia a menudo con trastornos de otras áreas del sistema nervioso central, incluyendo la ausencia del cuerpo calloso (el área compuesta por fibras nerviosas que conectan a los dos hemisferios cerebrales) y malformaciones cardiacas, faciales, de las extremidades y de los dedos de las manos y los pies.

SEGÚN EL PADRE DE LA NIÑA GUILLEM

SU HIJA PADECE

-falta de liquido en el cerebelo

-con lo cual eso es lo que le conlleva una parte de sus problemas

-sordera progresiva

-falta de movilidad

-falta de aprendizaje

-dificultad al expresarse

-dificultad al moverse

-paralisis parcial dependiendo del grado

II Partida solidaria d’airsoft 2014

II Partida 2014

 

El dia 19 d’octubre del 2014, al camp Egara de Terrassa, va tindra lloc la 2a Partida Solidaria d’AIRSOFT organitzada en benefici a les malalties minoritàries infantils. Més de 40 persones van participar als sortejos de material airsoft dels nostres espònsors. Volem donar les gràcies a tots els participants de l’esdeveniment.

Record postum per a la petita Meritxell, aquesta partida era per tú.

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